В Челябинской области создана служба помощи детям с ультраредкими заболеваниями
На Южном Урале насчитывается несколько сотен детей с редкими патологиями генетического характера. Наиболее известные из них это «дети-бабочки» и «дети-рыбки».
Помощь и поддержку семьям, которые столкнулись со столь сложной ситуацией, оказывает не только государство, но и некоммерческий сектор, например, фонд «Редкие дети».
В этом году фонд запустил проект «Служба помощи редким», который поддержал фонд президентских грантов. О сути проекта и его целях в эфире пресс-конференции медиахолдинга «Гранада Пресс» рассказала Наталья Астафьева, основатель фонда «Редкие дети».
«Проект стал логичным продолжением работы, проводимой нами в прошлом году. Он направлен на поддержку семей, в которых растут либо дети с редкими генетическими заболеваниями, либо со множественными нарушениями и которые находятся на этапе диагностики своего заболевания. Эта наша целевая группа», — объяснила спикер.
В рамках «Служба помощи редким» семьям оказывается психосоциальная помощь. Она начинается с того, что родители ребёнка присылают специалистам фонда анкету с медицинскими документами и своим запросом.
Далее семья приезжает непосредственно в Челябинск, где ребёнок проходит осмотр, после которого специалисты и врачи устраивают мозговой штурм. Затем формируется маршрутная карта дальнейших действий родителей. На этапе консультаций семья может находиться от 1 до 11 месяцев.
«Это время, скажу из практики 2025 года, достаточное для того, чтобы прийти к нужному ответу, логической точке, решить, как улучшить состояние ребёнка, внести ясность в диагноз, если его нет. Это достаточно длинный период и возможность для родителей расширить свои знания, найти специалистов», — отметила Наталья Астафьева.
Также, помимо постоянного взаимодействия с медицинскими и социальными специалистами для родителей предусмотрено психологическое консультирование. На каждом этапе маршрутной карты с семьёй работает психолог.
